HALO vzw, patiëntenvereniging longtransplantatie UZ Leuven.

HALO vzw werd opgestart, wanneer het Leuvense transplantatieteam ondervond dat patiënten elkaar meer en meer opzochten om informatie uit te wisselen. Om een wildgroei te voorkomen en er zeker van te zijn dat patiënten de juiste informatie verkregen, werd onder impuls van het Leuvense transplantatieteam in juni '95 een eerste vergadering gepland. Het succes van deze vergadering was groot, na de eerste vergadering was er al medewerking van een 15-tal personen. Uiteindelijk werd een bestuur van 10 leden gevormd. In de loop van de volgende jaren werden enkele bestuursleden om diverse redenen vervangen.

In mei 1997 werd ook gestart met aanmaken en verspreiden van een Nieuwsbrief, die tot op heden nog 3 maal per jaar wordt uitgebracht.

In 2016 werd de vereniging beloond met de 'BTS Donation Award 2016 als dank voor zijn jarenlange inzet naar zowel pre- als postlongtransplantatiepatiënten.

Bewegen na longtransplantatie.

Na een longtransplantatie is het zeer belangrijk om te blijven bewegen. Dit naar ieders vermogen en conditie. Enkele longtransplanten hebben in 2023 deelgenomen aan de beklimming van de Mont Ventoux dit onder de deskundige begeleiding van Transplantoux. U kan hier hun inspanning en ontlading bekijken.

RICHTLIJNEN COVID-19 herfst/winter 2023-2024.

Nieuw schrijven vanuit RvT september 2023.

Nederlandse tekst kan je hier openen.

Doelstellingen

Emotionele steun

Het bijstaan van de patiënten en hun onmiddellijke omgeving door het verlenen van emotionele steun.Luisteren naar mensen die met dezelfde problemen (hebben) moeten afrekenen en met hen meevoelen, geeft nieuwe moed. Bovendien leren patiënten en familieleden van elkaar hoe ze de zaken het beste kunnen aanpakken. In enkele gevallen hebben de nieuwe patiënten genoeg aan de bijeenkomsten van de groep. Maar nog vaker zetten de patiënten de onderlinge steun verder door telefoongesprekken, brieven, individuele contacten of andere of via andere wegen.

Informatie

Het uitwisselen van informatie binnen de groep is essentieel. Maar ook familieleden, kennissen en een breed publiek hebben behoefte aan juiste en bruikbare informatie. Het uitwisselen van eigen ervaringen en kennis, het uitnodigen van experts om meer uitleg te verschaffen over bestaande of nieuwe behandelingsmethoden en het verduidelijken van specifieke problemen in verband met transplantatie, zijn voorbeelden van informatie waaraan een grote nood bestaat. Die uitwisseling van ervaringen kan probleemoplossend zijn of kan ook belangrijk zijn voor doorverwijzing of voor het zoeken naar geschikte hulpverleners.

Meer begrip

Nog altijd bestaat bij sommige mensen weerstand tegenover het transplanteren van organen. De hulpgroep probeert een positieve houding t.o.v. transplantatie te bevorderen bij het brede publiek.

Verdedigen van leden

De verdediging van de belangen en het uitoefenen van druk op bepaalde instanties heeft weinig effect als die uitgaan van een individu alleen. Door op te treden als groep is de kans op slagen groter.

Diensten aan familie en vrienden

Het verlenen van diensten aan de patiënten en hun familie.Voorbeelden hiervan zijn het ter beschikking stellen van SOS-stickers, een lijst met aandachtspunten voor vakantie, het uitgeven van een viermaandelijkse nieuwsbrief, enz.

Sociale activiteiten

Het organiseren van sociale activiteitenHet samenbrengen van de patiënten en hun omgeving in een losse, sociale context laat de nieuwere leden toe zich makkelijker in de groep te integreren en hernieuwt contacten en vriendschappen tussen alle leden.

De patiëntenverenigig tracht deze doelstellingen gestalte te geven door het inrichten van specifieke informatievergaderingen voor patiënten die op de wachtlijst staan, algemene informatievergaderingen voor al haar leden, het organiseren van sociale activiteiten en door het uitbouwen van een netwerk voor emotionele ondersteuning.

HALO vzw is een patiëntenvereniging longtransplantatie UZ Leuven. Deze vereniging richt zich tot patiënten die een longtransplantatie overwegen of hebben ondergaan en tot hun directe omgeving.