Transplantatie

Het eerste contact met het transplantatieteam.

De eerste stap zetten naar het transplantatieteam kan soms zeer intimiderend zijn. Het eerste contact komt er meestal na een doorverwijzing van een meer vertrouwde arts. Je zit op dit moment nog vol vragen, weet niet precies wat zo'n transplantatie inhoudt, en bent nog lang niet zeker of je het wel wil laten doen. De mensen die je opvangen, hebben daar dan ook ervaring mee en zullen alles doen om je gerust te stellen. Ze zullen je zoveel mogelijk duidelijke informatie verstrekken, die je kan helpen om een beslissing te nemen.

Er wordt op dit moment dan ook niet van je verwacht dat je een definitieve beslissing neemt. Vooraleer je op de wachtlijst geplaatst wordt, zullen onderzoeken duidelijk moeten maken of je wel in aanmerking komt voor transplantatie. Deze reeks onderzoeken noemt men de 'screening'.

NEEM STEEDS JE MEDICATIE STIPT EN CORRECT IN! Dit draagt bij tot het welslagen van je transplantatie.

Hieronder de verdere stappen van het proces

Voor de screening word je gedurende ongeveer een week opgenomen in het ziekenhuis. De tijdsduur van de opname hangt ook gedeeltelijk af van je conditie, hoeveel onderzoeken per dag je effectief aankan. Deze onderzoeken zijn belangrijk om twee redenen.

Vooreerst wordt op deze manier bepaald hoe je er fysiek voorstaat. Zo kan beslist worden of je al dan niet in aanmerking komt voor een transplantatie. De mogelijke redenen om niet tot een transplantatie over te gaan zijn, dat je ofwel medisch nog te goed bent, ofwel dat bepaalde afwijkingen worden gevonden.

De tweede belangrijke reden van deze onderzoeken is zoveel mogelijk informatie over je lichaam te verzamelen. Men kan namelijk niet zomaar eender welke long(-en) inplanten. Het belangrijkste criterium is dat de longen exact passen ('als een handschoen'). Daarvoor moet men de precieze afmetingen van je huidige longen kennen. Verder is ook de compatibiliteit belangrijk. Hiervoor wordt de bloedgroep vergeleken en tevens wordt uitgebreid nagegaan welke allergieën je hebt. Typische onderzoeken die tijdens de screening gebeuren zijn:

  • Longfunctie: blaastest waarbij de capaciteit van je longen om snel en veel in- en uit te ademen wordt getest.
  • Radiografie: foto van de longen, om de toestand ervan na te gaan.
  • CT-scan van de borstkas: gebruik van de scanner om een goed beeld te krijgen van de vorm en afmetingen van de longen.
  • Ventilatie-perfusiescan: hier wordt nagegaan hoe goed de lucht tot in de kleine longblaasjes doordringt, en hoe goed het bloed tot in de kleine longhaarvaatjes geraakt. Dit gebeurt door het inademen en inspuiten van een licht radioactieve vloeistof resp. gas.
  • Halve Cooper test: in deze test moet je in een tijdspanne van 6 minuten een zo groot mogelijke afstand afleggen.
  • Spiertest: hier wordt de kracht van je arm-, been-, en handspieren gemeten.
  • Botdensiteitsmeting: hier onderzoekt men de kwaliteit van je beendergestel.
  • ECG: elektrocardiogram: hiermee wordt je hartritme nagekeken.
  • Electrocardiografie: tijdens dit onderzoek wordt de algemene toestand van je hart nagekeken. Later zal namelijk moeten worden beslist of de operatie ook een harttransplantatie zal moeten inhouden.
  • 24 uur bloeddrukmeting: je krijgt een klein schoudertasje dat verbonden is met een bloeddrukmeter om je arm. Dit zal gedurende 24 uur om het kwartier je bloeddruk meten.
  • Ook een oogtest en een bezoek aan de tandarts behoren tot de routine.

Afhankelijk van persoon tot persoon kan de dokter beslissen om bepaalde van deze tests niet te laten uitvoeren, of andere tests erbij te voegen. Nadat je al deze onderzoeken ondergaan hebt, kom je met de artsen samen om de resultaten te bespreken. Dan zal men je ook meedelen of je in aanmerking komt voor een enkele, een dubbele of een hart/ longtransplantatie. Op dit moment zal men je ook vragen of je al dan niet met de operatie wil akkoord gaan (n.v.d.r.: DOEN!!). Van zodra je een positieve beslissing hebt genomen, word je op de officiële wachtlijst gezet.

Nadat alle vooronderzoeken zijn afgelopen en je beslist hebt om je te laten opereren, word je op de wachtlijst van Eurotransplant gezet.

Hier zijn enkele feiten over deze organisatie. De internationale organisatie Eurotransplant is verantwoordelijk voor de toewijzing van orgaandonaties in België, Duitsland, Luxemburg, Nederland, Oostenrijk, Slovenië, Kroatië en Hongarije. Alle transplantatieziekenhuizen en centra waar orgaandonaties worden gedaan, zijn in dit internationaal samenwerkingsverband inbegrepen. De regio waar Eurotransplant actief is, telt meer dan 126 miljoen inwoners. Je vind meer informatie over de doelstellingen en de werking op de website van Eurotransplant.

De wachtlijst is echter geen chronologische lijst. Het kan dus gebeuren dat iemand die na jou op de lijst komt, voor jou wordt getransplanteerd. Wanneer een van de instellingen, aangesloten bij Eurotransplant, een mogelijke donor heeft, zoekt de computer van Eurotransplant naar de meest geschikte match met een receptor. Hierbij houdt men vooral rekening met de lengte en het gewicht (om de longen te doen passen), de bloedgroep (om afstoting te vermijden), de dringendheid (als een van de mensen op de wachtlijst in kritieke toestand verkeert, krijgt hij voorrang) en pas dan met de volgorde van inschrijving. De duur van de wachttijd is zeer uiteenlopend. In extreme gevallen kan hij variëren van enkele uren tot twee jaar. De gemiddelde wachttijd bedraagt ongeveer 12 maanden.

De wachttijd breng je gewoon thuis door. Tussendoor ga je regelmatig op controle bij de arts van het transplantatieteam, die zo de evolutie van je toestand kan blijven volgen. Het is belangrijk dat je tijdens deze periode een zo goed mogelijke conditie blijft behouden om het succes van de operatie te vergroten.

Tijdens deze periode moet je 24 uur op 24 bereikbaar blijven. Het donororgaan kan immers op elk moment van de dag of de nacht beschikbaar worden. Het is echter niet de bedoeling dat je aan de telefoon gekluisterd blijft. Daarom wordt aangeraden om je een GSM aan te schaffen, zodat je het huis nog kan verlaten. Men vraagt je wel om geen verre reizen te maken (als dit nog mogelijk zou zijn), omdat de tijd dringt wanneer het donororgaan beschikbaar wordt.

De oproep komt steeds onverwacht. Daarom is het ten zeerste aan te raden om op voorhand enkele praktische zaken te regelen. Hierbij denken we bv. aan het vervoer naar het hospitaal, de opvang van kinderen of huisdieren, ... De eerste dagen na de operatie zal je immers niet in staat zijn om nog zulke dingen te regelen. Uiteindelijk komt het er op aan zo kalm mogelijk te blijven tot de oproep komt.

Eurotransplant werkt als volgt: 
De gegevens van alle wachtenden zoals de bloedgroep, gegevens over het weefsel, de oorzaak van de ziekte, de klinische urgentie en het 'transplantatiecentrum' van de patiënt worden bewaard in een grote gegevensbank.

Van zodra een donororgaan beschikbaar wordt binnen de Eurotransplantzone, worden door een lokaal laboratorium de bloedgroep en de weefselgegevens vastgesteld. Deze worden dan samen met de lengte en het gewicht doorgegeven aan het centraal beheer van Eurotransplant. Daar worden deze gegevens ingevoerd in een computerprogramma dat speciaal voor deze toepassing werd ontworpen. Het programma selecteert dan op de wachtlijst de persoon die het best geschikt is om de organen te ontvangen. 

Voor de selectie wordt vooral gekeken naar de lengte en het gewicht (om de longen te doen passen), de bloedgroep (om afstoting te vermijden), de dringendheid (als een van de mensen op de wachtlijst in kritieke toestand verkeert, krijgt hij voorrang) en pas dan naar de volgorde van inschrijving. 

 Nadat de selectie is gebeurd, verwittigt Eurotransplant onmiddellijk het 'transplantatiecentrum' van de geselecteerde wachtende en worden de gegevens van de donor doorgegeven. De artsen beslissen dan of ze deze organen al dan niet aanvaarden. Als het orgaan is aanvaard, zal de behandelende arts de wachtende vragen om naar het hospitaal te komen. Gelijktijdig zal Eurotransplant, in samenwerking met het hospitaal van de donor, ervoor zorgen dat de organen worden verwijderd en naar het ziekenhuis van de wachtende worden vervoerd. Het hele proces van het verwijderen van de organen tot de eigenlijke transplantatie mag niet langer dan enkele uren duren. Daarom werkt dit systeem 24 uur op 24, 7 dagen op 7. 

Wanneer de organen uit de donor zijn verwijderd, worden ze geïnspecteerd. De mogelijkheid bestaat, dat men op dat ogenblik een afwijking vaststelt, waardoor de organen niet bruikbaar zijn. Het ziekenhuis van de ontvanger wordt dan op de hoogte gebracht. De kans is reëel dat je op dat moment al opgeroepen bent en dat men reeds met de voorbereiding van de operatie begonnen is. Het is dus best mogelijk dat je na een oproep onverrichter zake naar huis moet terugkeren. Dit is echter te verkiezen boven het inplanten van ongeschikte longen. Je kan ook opgeroepen worden als reservepatiënt. 

Wanneer de eerst opgeroepen persoon om een of andere reden niet kan geopereerd worden, neem jij zijn plaats in. Dit om te vermijden dat er kostbare organen verloren zouden gaan. 

Als de oproep komt, moet je je zo vlug mogelijk naar het ziekenhuis begeven. Tijdens het telefoontje wordt duidelijk gezegd waar je je precies moet aanmelden (dit is meestal spoedgevallen of E650). De administratieve kant, zoals inschrijven etc., kan in de volgende dagen door de familie geregeld worden. Ook persoonlijke dingen, nachtkleding en toiletgerief bv., heb je de eerste dagen niet nodig, ze worden geleverd door het ziekenhuis. 

Na enkele routineonderzoeken zoals een radiografie en een EKG, wordt dan begonnen met de voorbereiding.

Nadat je in het hospitaal bent aangekomen, duurt het meestal nog enkele uren voor de operatie van start kan gaan. Die tijd wordt gebruikt voor de voorbereiding.

Eerst worden enkele onderzoeken gedaan zoals een radiografie, een EKG, een bloed- en een sputum name. Verder worden de behaarde lichaamsdelen volledig geschoren in de vorm van een 'lang T-shirt'. Omdat bij een lange narcose de darmen onvoldoende of niet werken, kan een verharding van de stoelgang optreden. Daarom wordt ook een klein lavement toegediend. Vervolgens moet je ook een bad nemen in een ontsmettende zeep en je hoofdhaar wassen met een ontsmettende shampoo.

Nadat je uitwendig bent ontsmet, gebeurt hetzelfde ook inwendig. Eerst is er een mondtoilet met speciale tandpasta en mondwater. Vervolgens moet je een siroop doorslikken om de darmen te ontsmetten. Dan wordt een pasta voor mondontsmetting binnen op de wangzakken uitgesmeerd. Die mag je niet doorslikken. Tenslotte wordt er nog een infuus gestoken.

Eenmaal de voorbereiding afgelopen is, wordt er gewacht op een seintje vanuit de operatiezaal. Eerst dan kom je te weten of de operatie al dan niet doorgaat. Als het signaal positief is, word je naar het operatiekwartier gebracht, waar je aan de ingang tijdelijk afscheid kan nemen van je familie.

Je wordt dan naar de operatiezaal gebracht, waar vrij snel begonnen wordt met de operatie.

Na het seintje vanuit de operatiekamer word je naar het operatiekwartier gebracht. Daar moet je dan nog even wachten tot je uiteindelijk de operatiekamer binnenmag. Je maakt er kennis met de anesthesist, die je vrij snel onder narcose brengt. De rest maak je niet bewust meer mee.

De operatie zal gemiddeld 5 tot 10 uur duren, naar gelang het type van transplantatie. De familie kan deze tijd op de dienst doorbrengen of thuis, zoals zij zelf verkiezen. Let wel, het duurt dan nog een hele tijd voor zij je kunnen weerzien, omdat je na de operatie naar de intensieve zorgen-eenheid wordt overgebracht en daar moet alle apparatuur worden aangesloten.

Er bestaan verschillende manieren van insnijden, met of zonder openmaken van het borstbeen. Welke incisie bij jou zal gebruikt worden, hangt enerzijds af van het type transplantatie en anderzijds van jouw eigen lichaam. Je kan dit op voorhand bespreken met de chirurg. Er bestaan de hart/long-, enkele long- (wordt nog weinig uitgevoerd) en dubbele longtransplantatie.

Na de operatie word je onmiddellijk naar de intensieve zorgen-eenheid (intensive care) gevoerd, waar je 24 uur op 24 gevolgd wordt door een verpleegkundige. Nadat je daar bent geïnstalleerd en alle tubes, sondes en katheters zijn aangesloten, kan je familie je enkele minuten zien. Je zal je van die eerste uren of dagen, weinig herinneren omdat je nog steeds onder de invloed van de narcose en pijnstillers bent. Nu wordt je toestand van heel nabij gevolgd en worden reeds enkele eerste onderzoeken van de nieuwe longen gedaan, zoals een radiografie aan bed en eventueel een bronchoscopie. Dit is een manier om langs de keel in de longen te kijken of alles nog in orde is. De tijd die in intensive care wordt doorgebracht, is zeer uiteenlopend en kan van patiënt tot patiënt variëren van dagen tot weken.

De bezoekers moeten zich vanaf dit moment houden aan strikte regels: strikte bezoektijden van niet langer dan een kwartier; bezoek gelimiteerd tot twee familieleden. Er zijn ook strenge maatregelen i.v.m. de hygiëne. Het bezoek moet namelijk steeds de handen wassen, handschoenen dragen, een schort aantrekken en een masker opzetten vooraleer de kamer binnen te gaan. Van zodra je conditie stabiel geacht wordt, kan je worden overgebracht naar medium care.

In medium care is het regime iets soepeler dan op de intensieve afdeling. De hygiëne regels voor het bezoek blijven wel onveranderd (dit zal zo blijven tot je het ziekenhuis verlaat), maar de bezoektijden zijn wat verlengd. Ook zal je merken dat tijdens je verblijf hier een groot gedeelte van de slangetjes en tubes zullen worden verwijderd. Je zal meer en meer je medicatie via de mond beginnen innemen en je zal ook beginnen oefenen met de kinesist. Als je na een tijdje sterk genoeg bent, word je dan overgebracht naar de gewone verpleegafdeling, waar je je verdere verblijf in een isolatiekamer zal doorbrengen.

Als je in de isolatiekamer bent, begint alles sneller vooruit te gaan. De meeste tubes en drains zijn verwijderd (hoewel er nog enkele kunnen overblijven) zodat je weer mobieler bent. Je zal met de kinesist dagelijks beginnen oefenen op de hometrainer, met gewichten en je gaat zelfs wandelen op de gang. Hierbij moet jij dezelfde voorzorgsmaatregelen treffen, als diegenen die bij jou op bezoek komen (handschoenen, masker en schort).

Hier leert de verpleging je langzamerhand zelf voor je dagelijkse medicatie te zorgen. Je krijgt een lijst van de medicamenten die je moet innemen. Deze lijst wordt dagelijks aangepast. Je moet dan zelf de medicamenten voor de volgende dag klaarzetten.

Geregeld worden er nog onderzoeken uitgevoerd zoals longfunctiemetingen en radiografieën. Het is echter niet uitgesloten dat een post- operatief probleempje optreedt, dat een specifieke behandeling vergt.

Tijdens je verblijf krijg je ook een spirometer , waarmee je thuis je longfunctie kan opvolgen. Je krijgt tevens een dagboek, waarin je alle dagen de waarden van je spirometrie kan invullen (FEV1: de hoeveelheid lucht, die je in een seconde kan uitblazen. FVC: het totaal uitgeblazen volume), alsook je temperatuur en je gewicht. Je moet tevens noteren welke medicatie je die dag hebt genomen.

Na enige tijd worden de draadjes uit de wondjes genomen en leert men je hoe je ze verder moet verzorgen.

Van zodra iedereen vindt dat je toestand goed evolueert, mag je voor je het weet weer naar huis.

De eerste dagen thuis kunnen soms erg beangstigend zijn. Je moet echter nooit panikeren. Wanneer je iets abnormaals vaststelt, kun je gerust de dienst pneumologie opbellen. Daar zullen ze je dan zeggen of het nodig is dat je naar het hospitaal komt of niet. Je moet nooit bang zijn om te bellen. Je belt beter te veel dan te weinig. Na enkele dagen verdwijnt deze druk en kan je je aan de nieuwe routine aanpassen.

Voor je uit het hospitaal ontslagen wordt, deelt men je mee aan welke regels je je thuis moet houden. Deze geven suggesties i.v.m. de inname van medicamenten, voeding, etc...

Tevens moet je thuis een aantal oefeningen op regelmatige tijdstippen uitvoeren, voor zover je er fysiek toe in staat bent.

Tenslotte wordt van je verwacht dat je regelmatig op dagzaal komt.

Om je toestand optimaal te kunnen volgen, kom je regelmatig op controle in de dagzaal. Vlak na de operatie kom je twee maal per week, daarna om de week, later om de twee weken en uiteindelijk om de drie maanden. Je komt omstreeks 8u naar de dagzaal op de dienst pneumologie. De volgorde waarin je aankomt, wordt ook bij de verdere consultaties gerespecteerd. Je moet steeds je dagboekje meebrengen. Je mag normaal ontbijten (tenzij de dokter je op voorhand zegt dit niet te doen). 's Morgens mag je ook je medicamenten innemen, behalve Prograft, Neoral of Celcept, Immuran. De verpleegkundige die verantwoordelijk is voor de dagzaal, neemt je parameters op (temperatuur, gewicht, zuurstofsaturatie, bloeddruk). Zij neemt tevens bloed- en urinestalen en noteert welke medicatie je neemt, alsook eventuele klachten die je zou hebben. Bovendien maakt zij de voorschriften, die je nodig hebt. Hierna mag je dan de Prograft, Neoral of Celcept, Immuran innemen. Daarna moet je naar verschillende afdelingen gaan om de testen te laten afnemen. Om de juiste weg te vinden, kan je hulp vragen aan de verpleegkundigen of aan de andere dagzaal patiënten. De twee standaardonderzoeken zijn de radiografie en de longfunctiemeting. Afhankelijk van je persoonlijke klachten kan daar nog een onderzoek aan toegevoegd worden. Je brengt de resultaten van de onderzoeken zelf mee naar boven en laat ze achter op een daarvoor voorziene plaats naast de onderzoekskamer.

Daarna ga je op consultatie bij de arts van het transplantatieteam. Hij verandert eventueel de therapie en bespreekt de resultaten van de onderzoeken. Uiteindelijk maak je een afspraak voor de volgende onderzoeken en daarna mag je terug naar huis. Een dagzaal onderzoek eindigt meestal rond de middag, hoewel het wat kan uitlopen door omstandigheden.

Meer informatie over longtransplantaties op uzleuven.be

Op reis gaan blijft mogelijk, met de juiste voorbereiding.

Ook na transplantie kunnen en mogen getransplanteerde patiënten op reis gaan.Eén van de voorzorgen om van een zorgeloze vakantie te genieten, is ervoor zorgen dat u de adressen bij u hebt van de ziekenhuizen in uw omgeving.Zo kan u, ingeval van nood, onmiddellijk het voor u gepaste ziekenhuis contacteren.

Deze adressen kunt u bekomen bij het Transplantatie Coördinatie Centrum UZ Leuven of via de dagzaal.

Indien mogelijk, enkele dagen op voorhand. Deze dienst geeft u de geschikte ziekenhuizen en eventueel nuttige tips over dat land door. Zij willen zelfs de ziekenhuizen ter plaatse verwittigen dat u in de omgeving op verlof bent. Zo hebt u steeds de laatste “up to date” gegevens.

Wij hopen dat deze informatie u van dienst kan zijn, maar dat u er tijdens uw verlof geen gebruik hoeft van te maken. In de dagzaal vindt u in de Halo-kast nog meer nuttige tips die u als transplantatiepatiënt van pas kunnen komen bij de voorbereiding van uw reis. Alvast een goede reis !!!

Vragen? Hulp nodig?


U kan Eenheid 650 ook altijd bereiken op de telefoonnummers:

Overdag: 016 34 65 00
s'nachts: 016 33 22 11 (vraag naar de dokter van wacht voor pneumologie).

e-mail dagzaal: langtransplantie@uzleuven.be
Tel dagzaal: 016 34 03 72
Sociale dienst: Dirk Delva - dirk.delva@uzleuven.be - 016 34 43 58

Schuldsaldoverzekering.

Wie na zijn transplantatie denkt aan bouwen of een huis kopen zal bij het invullen van de aanvraag voor een schuldsaldoverzekering een medische vragenlijst moeten invullen. Hierdoor kan het gebeuren dat de verzekeringsmaatschappij een veel hogere premie aanrekent dan bij een aanvrager die geen transplantatie of chronische ziekte heeft of dat de verzekeraar je zelfs weigert. Hiervoor werd eind 2014 het “Opvolgingsbureau” opgericht, via deze link vind u alle informatie.

Enkele tips en aandachtspunten:

-          Begin tijdig met een vergelijking bijverschillende verzekeringen. Dat één verzekeraar je weigert, betekent niet  automatisch dat anderen dat ook zullen doen.Ook de hoogte van de bijpremie varieert van verzekeraar tot verzekeraar.

-         Voor een aanvraag bij het Opvolgingsbureau moet de medische bijpremie hoger zijn dan 75% of een weigering van toepassing zijn.Het Opvolgingsbureau buigt zich bovendien enkel over verzekeringsvoorstellen voor de enige en eigen woning die na 31 december 2014 worden aangeboden.

-        Een aanvraag bij het Opvolgingsbureau moet ingediend worden door de patiënt zelf. Het moet daarbij gaan over een verzekeringsvoorstel. Het verzekeringscontract mag dus nog niet ondertekend zijn .

-          Het advies van het Opvolgingsbureau is niet bindend voor verzekeraars maar wordt in de meeste gevallen wel aanvaard.