Het verhaal van Marleen De SloovereMuco-patiënt

Dit is het verhaal van Marleen De Sloovere (40), die al sinds haar geboorte lijdt aan de ongeneeslijke en erfelijke ziekte mucoviscidose. Omdat haar gezondheidstoestand drastisch verslechterde, drong een dubbele longtransplantatie zich op.

Omdat de medische wetenschap nog steeds geen remedie heeft gevonden, is de gemiddelde levensverwachting voor een mucolijder amper dertig jaar. Slijm in de longen, tal van infecties en kortademigheid kenmerken mucoviscidose. Bij elke infectie sterft een deeltje van de longen van de patiënt af, waardoor de zuurstofopname telkens vermindert. Marleens oudste zus Rita stierf zestien jaar geleden aan de ziekte. Ze was net dertig. Ik heb de lijdensweg van mijn zus gezien, zegt Marleen. Daarom ben ik ook zo blij met deze operatie.

Marleen was pas vijftien men ontdekte dat ze net als haar oudste zus muco had. Vanaf mijn geboorte, kampte ik voortdurend met longinfecties en spijsverteringsproblemen. Ik had vaak diarree en was graatmager, omdat mijn lichaam onvoldoende voedingsstoffen opnam. Toen het verdict mucoviscidose viel, begonnen de tijdrovende therapieën. Als kind besefte ik al dat ik ernstig ziek was en dat ik niet oud zou worden. Ik was ervan overtuigd dat ik voor mijn twintigste zou sterven. Die verjaardag was dan ook heel speciaal. Die dag nam ik me voor ook mijn dertigste te halen. Vervolgens werd veertig worden mijn doel. Nu wil ik de kaap van vijftig overschrijden.

Het is nochtans uitzonderlijk dat een mucoviscidose patiënt ouder dan dertig wordt?

Inderdaad. De meeste muco-patiënten sterven eerder. Dat ik intussen veertig ben, komt Omdat ik niet aan de zwaarste vorm van mucoviscidose lijd en Omdat ik mij van in het begin goed verzorgd heb. Soms was ik tot zeven uur per dag met mijn lichaam bezig. En dan nog voelde ik me slecht. Iets eenvoudigs als uit bed stappen en naar de badkamer lopen, kon niet. Daarvoor moest ik eerst een uur aërosollen om de taaie slijmen die zich 's nachts op mijn longen hadden vastgezet, te verwijderen. Pas dan kreeg ik genoeg adem en kon ik een douche aan. Maar eenmaal aan de ontbijttafel was ik al opnieuw uitgeput. Doodmoe van het douchen, de trap af te dalen en thee te zetten, moest ik weer aan het aërosolapparaat. Hoewel het soms het moeilijk was, heb ik nog lang gewerkt. Eerst voltijds, maar beetje bij beetje heb ik de strijd moeten opgeven. Te vermoeiend. Zelfs deeltijds werken lukte niet. Ik was op. Hoewel stoppen met werken veel beter was voor mijn gezondheid, viel die beslissing me heel zwaar. Een job betekent zelfstandigheid. Zonder job ben je afhankelijk van anderen. Ik voelde me dan ook ontzettend nutteloos.

Kon jij zelfstandig wonen?

Ja. Op mijn vierentwintigste ging ik samenwonen met mijn vriend. Hij wist dat ik ziek was en waarschijnlijk niet oud zou worden, maar maakte daar geen punt van. We besloten te genieten van de tijd die we hadden. Een huis kopen wou ik niet. Ik gaf mijn geld liever aan reizen dan aan een huis waarin ik toch niet lang zou wonen. Zes jaar later overleed mijn vriend aan de gevolgen van een arbeidsongeval. Ik heb geen ogenblik geaarzeld zijn organen af te staan voor transplantatie. Na zijn dood ben ik alleen blijven wonen. Maar ik besefte dat dat door mijn ziekte heel moeilijk, zelfs onmogelijk zou worden. Drie jaar geleden kon ik er niet meer omheen. Door het constante zuurstofgebrek was ik voortdurend uitgeput en had ik de hele dag stekende hoofdpijn. Toen al overwoog ik een longtransplantatie.

Maar je deed het niet?

Toen ik me na een intensieve baxterkuur met antibiotica, gevolgd door een vakantie aan zee weer wat beter voelde, zette ik dat idee weer uit mijn hoofd. Ik was bang voor een transplantatie. Intussen was ik vaak aangewezen op anderen. Mijn appartement werd door mijn onderbuurvrouw onderhouden, mijn ouders en zus deden boodschappen en kookten voor mij. Dat was best pijnlijk, want koken was altijd al een hobby van me. De porties opwarmen lukte nog net, maar zelf koken, lukte niet meer. Vrienden uitnodigen voor een etentje was al helemaal uitgesloten wegens te uitputtend. Zelfs praten werd te vermoeiend. Iets meer dan een jaar geleden had ik nog maar een longcapaciteit van 28 procent. Maar ik leefde in een fase van ontkenning. Ik probeerde de dingen te doen die ik: ervoor deed. Zeilen bijvoorbeeld, ook al geraakte ik amper in de boot. Op vakantie moesten mijn ouders mijn koffer dragen. Een jaar eerder kon ik nog een lengte in het zwembad zwemmen, nu was me vasthouden aan de rand een uitputtende bezigheid. Als ik met mijn vader en moeder, beiden zeventigers, een uitstap maakte, moesten zij voortdurend op mij wachten. Ik geraakte zelfs een lichte helling niet meer op. Terug thuis besloot ik dan toch een transplantatie aan te vragen. Het keerpunt was die keer dat ik nog eens zelf de deur uit wilde om in de winkel iets te halen. Ik geraakte niet meer terug bij mijn auto. Ik kon geen voet meer verzetten.

Was die transplantatie je laatste redding?

Ik was bang voor de transplantatie, maar besefte dat ik ten dode was opgeschreven zonder operatie. Plots kon het mij niet snel genoeg gaan. Wachten op een geschikt donororgaan is erger dan de eigenlijke beslissing nemen. Een vriendin van me heeft zich na anderhalf jaar van de wachtlijst laten schrappen. Ze kon de spanning niet meer aan. Ook ik zat voortdurend naar de telefoon te staren. In bed lag de GSM naast mij op het hoofdkussen. Wanneer er een orgaan beschikbaar is, wordt namelijk slechts een kwartier geprobeerd je te contacteren. Als ze jou die tijd niet vinden, is het de beurt aan de volgende op de lijst. Het was een psychisch zeer belastende periode. Je wordt elke dag zieker, de kans op koorts of een infectie wordt elke dag groter. Probleem is dat je in geval van een infectie niet in aanmerking komt voor transplantatie. Enkele dagen voor het verlossende telefoontje kreeg ik koorts. Ik liet me opnemen in het ziekenhuis, ik wilde geen risico lopen.

Na twee dagen zakte mijn temperatuur. De volgende dag kwam de hoofdverpleger langs. We raakten aan de praat, onder meer over de transplantatieprocedure. Ik vertelde hem dat je gebeld wordt en dat je dan meteen wordt geopereerd. Net op dat moment rinkelde mijn GSM ook echt. Ik dacht eventjes dat de hoofdverpleger me een poets bakte. Men had geschikte donorlongen gevonden! Of ik ze wilde? Natuurlijk!

Wat gebeurde er toen?

Of de operatie effectief zou doorgaan, zou ik pas op de operatietafel vernemen. Toen ik gebeld werd, was een chirurg al op weg om de donorlongen te halen. Men wist dus nog niet of ze beschadigd of geïnfecteerd waren. Het gebeurt vaak dat mensen op de operatietafel te horen krijgen dat de transplantatie doorgaat. Ik was erop voorbereid, maar gelukkig bleken de longen okay.

Was je bang?

Steeds minder, ik had vertrouwen in de artsen. Ben uur voor de operatie arriveerde mijn zus in het ziekenhuis, waardoor ik een beetje kalmeerde. Op het allerlaatste moment stapten ook mijn ouders in steriele kleding de operatiekamer binnen om me moed in te spreken. Ik was ontzettend blij dat zij er waren. Pas toen was ik echt klaar voor de operatie.

Welke verwachtingen koesterde je?

Ik hoopte op een gewoon leven, maar ik had geen flauw idee van wat een ' gewoon leven ' dan wel mocht zijn. Ik hoopte van alle ongemakken van de muco verlost te zijn. De mogelijke nevenverschijnselen als suikerziekte, botontkalking, cataract op de ogen en de verhoogde kans op kanker, nam ik erbij. Toen ik uit narcose kwam, lag ik nog aan het beademingstoestel. Ik dacht dat de operatie nog moest gebeuren. Toen Ingrid zei dat ik nieuwe longen had, begonnen de lichtjes van alle apparaten te flikkeren. Zo opgewonden was ik. (lacht).

Plots besefte ik dat ik een nieuw leven had gekregen. Ik was herboren. Maar twee dagen later verzonk de moed me weer in de schoenen. Toen ik van de beademingsmachine werd gekoppeld, begon ik te kuchen en te rochelen. (lacht). Ik vreesde dat de operatie was mislukt. Het bleek slechts een tijdelijk probleem te zijn.

Alle ellende eindelijk voorbij?

Absoluut niet. Een week later stootte mijn lichaam de longen af. Gelukkig kon dat met medicatie - cortisonekuur - verholpen worden. Een positieve bijwerking van de cortisone was dat ik veel beter kon ademen. Dat was een heerlijk gevoel. Ook nu de dosis cortisone flink is verminderd, kan ik, naar mijn normen, onvoorstelbaar diep in- en uitademen.

Leef ie nu echt 'gewoon'?

Een maand na de operatie was ik al thuis. De avond erop ben ik op familiebezoek gegaan. Ik genoot ervan dat ik weer kon praten en lachen. De volgende ochtend kon ik gewoon uit bed stappen, douchen en de trappen aflopen en nog lag ik niet uitgeteld te hijgen. Elke ochtend sta ik lachend op. Je kan je niet voorstellen hoe heerlijk het is om niet meer te moeten puffen en aërosollen voor je iets kan doen. Ik herleef en heb plots heel veel tijd over. Tijd die ik kan spenderen aan leuke dingen. Boodschappen doen, koken, mensen uitnodigen, poetsen... Anderen vinden dat misschien vervelende klussen, maar ik vind het zalig dat ik het weer kan. (enthousiast). Gisteren ben ik zelfs anderhalf uur gaan fietsen. Ook dat kan weer. Alles gaat vanzelf. Dit wens ik alle muco- en longpatiënten toe.

Zijn alle zorgen nu definitief voorbij?

Mijn nieuwe longen zijn geen garantie dat het vanaf nu allemaal perfect zal verlopen. Ik kan een ernstige infectie oplopen en mijn lichaam kan mijn longen nog altijd afstoten. Voor die twee dingen ben ik nog steeds bang. Ik probeer me zoveel mogelijk te beschermen, maar ik weiger om me thuis op te sluiten om toch maar geen risico te lopen. Ik wil genieten van dit tweede leven.

In hoeverre ben je nog muco-patiënt?

De rest van mijn lichaam blijft aangetast. De schade aan de lever, de sinussen en de pancreas zal alleen maar verergeren. Alleen mijn longen zullen goed blijven omdat zij niet zijn aangetast door het muco-gen.

Je kreeg nieuwe longen maar geen nieuw hart, terwijl de gecombineerde operatie makkelijker uit te voeren is?

Mijn hart was nog goed en er is geen overaanbod van donororganen. Ik wilde ook heel graag mijn eigen hart houden, omdat je een donororgaan niet voelt. De zenuwbanen kunnen namelijk niet verbondenworden, waardoor ik nooit zal voelen of mijn nieuwe longen geïnfecteerd zijn. Infecties kan ik alleen opsporen door dagelijks twee keer mijn temperatuur te meten. Als die stijgt, moet er onmiddellijk worden ingegrepen. Ik probeer mezelf voor te bereiden op dat moment, iedereen krijgt immers wel eens een verkoudheid. Alleen kan dat voor mij ernstige gevolgen hebben.

Heb je last van nevenwerkingen na de operatie?

Ik ben suikerziek geworden. Aanvankelijk was ik daar bang voor, maar nu valt het wel mee. In vergelijking met kortademigheid is diabetes een klein ongemak.

Ben je een ander mens geworden?

Ik vind van niet, maar mijn zus zegt dal ik veel opgewekter ben. Misschien heeft ze gelijk. Ik was soms kortaf telkens ik merkte dat mensen niet begrepen met welke beperkingen ik moest leven. Ik voel me ook rustiger omdat ik weer kan praten. Een vriend zei dat het opmerkelijk was dat ik mijn zinnen nu afmaak. Vroeger probeerde ik dat ook wel, die volzinnen zaten wel in mijn hoofd, maar ik kreeg niet genoeg lucht binnen om ze effectief uit te spreken

Je bent veertig geworden. Wat verwacht je nog van het leven?

Ik weet dat ik geluk heb en daar ben ik dankbaar voor. Ik heb nu een toekomst en durf verwachtingen koesteren. Voor de operatie dacht ik daar niet aan omdat ik niet wist hoeveel tijd me nog restte. Nu durf ik weer denken aan een relatie, het volgen van cursussen, op reis gaan naar Zuid-Afrika en Frankrijk. Ik zou dat allemaal onmiddellijk willen doen, maar ik besef dat mijn lichaam nog wat tijd nodig heeft om volledig te herstellen. In ieder geval verhuis ik volgende week weer naar mijn appartement. Mijn tweede leven kan beginnen.