Het verhaal van Luc van KempenMuco-patiënt

HALO iedereen. Mijn naam is Luc van Kempen en ik werd op 20 december 1971 geborem met mucoviscidosis, soms ook bekend onder de naam Cystic Fibrosis (CF).

Muco is een aangeboren genetische afwijking die een probleem veroorzaakt in de manier waarop de cellen van het lichaam chloride ionen uitwisselen. Een van de belangrijke symptomen is dat het longslijm onvoldoende verdund wordt zodat het moeilijk kan worden opgehoest. Daardoor kunnen ingeademde microben en bacteriën minder gemakkelijk uit de longen verwijderd worden, wat leidt tot een verhoogde kans op infecties. Deze infecties kunnen de longen dan beschadigen. Bovendien gaat het niet opgehoeste longslijm verharden, zodat gedeelten van de longen gaan afsterven. Een tweede symptoom van Muco manifesteert zich in de spijsvertering. De alvleesklier (pancreas) die verantwoordelijk is voor het leveren van een belangrijk enzym in de spijsvertering werkt minder goed, zodat ook daar medisch moet worden ingegrepen met o.a. extra enzymen, voedingssuplementen en vitaminen, zodat het lichaam toch voldoende stoffen uit het voedsel zou kunnen halen.

Leven met Muco betekent dus een strikt regime volgen, op tijd de medicijnen nemen, voldoende eten, dagelijks aërosollen, etc… Dank zij dit regime ben ik kunnen opgroeien in voldoende stabiliteit om normaal te kunnen schoollopen. Ik ben dan in 1996 afgestudeerd als Burgerlijk Elektrotechnisch Ingenieur aan de VUB. Ik ben dan ook een doctoraat in de Ingenieurswetenschappen gestart. In de loop van dit doctoraat, na een studiereis naar een internationale conferentie in Australië (Gold Coast) heb ik in het vliegtuig terug een zware longontsteking opgelopen.

Na behandeling in het ziekenhuis bleek dat ik een groot stuk van mijn longinhoud kwijt was (een longinhoud die al niet groot was om mee te beginnen). Na enkele weken bleek dat de longinhoud gestadig verder achteruit ging in plaats van te verbeteren, en ik heb op dat moment mijn behandelende arts (Prof. Lucien Corbeel) aangesproken over de mogelijkheid van een longtransplantatie. Ik wist immers al enkele jaren dat dit een ultieme mogelijkheid voor mij was en het moment bleek nu gekomen. Prof. Corbeel wees mijn dan door naar het UZ Gasthuisberg, waar ik na een korte omzwerving via Prof. De Boeck terecht kwam bij Prof. Verleden.

Na een eerste contact met Prof Verleden werd beslist onmiddellijk over te gaan tot de vooronderzoeken voor longtransplantatie en kort daarna kwam ik op de wachtlijst terecht. Mijn toestand was nu zo slecht dat ik - dik tegen mijn zin - zuurstof moest gaan gebruiken, eerst enkel 's nachts en later de hele tijd, zodat ik moest stoppen met werken. De wachttijd heeft vier en een halve maand geduurd, en ondertussen ging mijn toestand steeds sneller en sneller achteruit en gedurende deze tijd kwam ik het huis niet meer uit, met uitzondering voor de regelmatige controles, en twee antibiotica kuren in Gasthuisberg.

Uiteindelijk, op 23 februari 2001, kreeg ik om twee uur 's nachts een telefoontje van Prof. Van Raemdonck, de thorax chirurg. Hij vertelde mij dat er longen voor mij beschikbaar waren, en vroeg of ik nog geïnteresseerd was. Ik heb dit altijd een bijzonder vreemde vraag gevonden maar ik antwoordde toch dat ik zeker nog geïnteresseerd was. We vertrokken dus naar Gasthuisberg waar we na een half uurtje (we wonen in Grimbergen) op de spoed toekwamen, veel te vroeg dus. We moesten dus eerst wat wachten, en dan werd nog een radiografie van de longen genomen, waarna we naar boven mochten voor de voorbereiding. Chris Rosseel was toe van wacht en zij heeft me op haar eigen zachte manier doorheen de voorbereiding geloodst (scheren, ontsmettend bad, drankje etc…).

Het was leuk dat we zo vroeg waren want dat gaf ons ruim de tijd om alles rustig aan te doen (ik zou het niet snel meer kunnen doen hebben). Uiteindelijk kwam dan het seintje van het OK dat ze me verwachtten dus dan werd ik vlug naar beneden gebracht. Aan het OK kon ik dan nog vlug afscheid nemen van mijn ouders, waarna ik na een korte wachttijd, in de operatiezaal werd binnengebracht. Wat mij opviel is hoeveel mensen daar met vanalles bezig waren. Ik werd op de tafel geholpen, en men begon infusen te steken etc… maar snel daarna was ik onder narcose. Zzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz…..

Ik werd weer wakker op de afdeling intensieve zorgen en van die eerste dag herinner ik me bijzonder weinig. Enkel dat ik dorst had en niet mocht drinken. Pas de tweede dag kan ik me weer duidelijk herinneren, en ik herinner me dat ik er versteld van stond dat ik geen pijn voelde. Dat kwam natuurlijk door de verdoving, maar dat besefte ik toen nog niet. Ik had wel serieuze honger en kreeg enkele boterhammetjes die ik gretig naar binnen werkte. Ik kon ook weer bezoek ontvangen en was blij dat alles goed verlopen was. Na drie dagen was ik stabiel genoeg om overgebracht te worden naar Medium Care, een tussenstation naar de afdeling. Pas toen besefte ik met hoeveel darmpjes en kabeltjes ik aan allerlei toestellen aan de muur achter me was vastgemaakt.

Ik dacht nog dat dit was om te vermeiden dat de mensen die zich na de transplantatie goed voelden zouden gaan lopen. Ik heb dan een weekje op Medium Care doorgebracht. Daar hebben we ontdekt dat gedurende de operatie een zenuw in mijn rechter schouder gekwetst geraakt is, zodat ik in deze arm bijna geen kracht meer had. Hiervoor werd elektrotherapie en kinesitherapie gestart. Na een weekje kon ik dan naar een steriele kamer op de afdeling 650. Op dat moment waren er al voldoende kabels en darmpjes losgekoppeld dat ik zelfstandig uit bed kon. De vrij korte wachttijd had ervoor gezorgd dat mijn spieren nog in redelijk goede staat waren, en dus maakte ik vrij snel goede vorderingen, zodat ik na ongeveer twee weken (exact 21 dagen na opname naar huis mocht).

Thuis werd de elektrotherapie voor mijn rechterarm voortgezet. Het regelmatig innemen van de medicijnen was geen probleem want ik was een veel strenger regime gewoon. De bezoekjes aan de dagzaal namen dan af van twee maal per week naar een maal per week enz. Na ongeveer een maand thuis te zijn ben ik weer gaan werken aan mijn doctoraat, wat ik nu weer met volle energie kon. Mijn arm was op dat moment weer helemaal de oude zodat ik weer met de wagen kon rijden en me dus makkelijker kon verplaatsen.

Gedurende het volgende jaar is mijn toestand gestadig verbeterd met een langzaam stijgende longfunctie. De bezoeken aan de dagzaal verminderden tot eenmaal om de drie maanden. Ik werd ook aangesproken door Dirk Delva de sociale werker met de vraag of ik interesse vertoonde toe te treden tot het bestuur van HALOvzw. Ik had voordien al van de zelfhulpgroep gehoord, maar ik had er door de korte wachttijd geen behoefte aan gehad er verder mee in contact te treden. 

Mijn ervaringen in het bestuur hebben mij zeer enthousiast gemaakt over de werking van HALOvzw en ik ben mij daar dan ook steeds meer voor gaan inzetten. Ook had ik daar nu weer de energie voor, iets wat voor mijn transplantatie onmogelijk was geweest. Alles verliep dan stabiel tot ik in 2003, iets meer dan twee jaar na de transplantatie een verlies in longfunctie bemerkte. Na onderzoek bleek dat ik een acute afstoting had, maar gelukkig van lichte vorm. De afstoting werd aangepakt door een cortisone kuur en na enkele maanden was de verloren longfunctie weer teruggekomen.

In 2005 werd ik na een herschikking van het bestuur van HALOvzw verkozen tot voorzitter, een taak die ik met veel enthousiasme op mij neem. Op medisch vlak is nu recentelijk ontdekt dat ik diabetes gekregen heb, een bijverschijnsel van de medicatie. Dit was wel te verwachten omdat bij Muco de alvleesklier (die ook verantwoordelijk is voor het produceren van insuline) vanzelf al minder goed werkt. Niet tegenstaande gaat mijn leven gewoon verder en ben ik blij nu al 5 extra jaren gekregen te hebben.

Wordt Vervolgd …